APAA Logo
 
Asociaţia Pacienţilor cu Afecţiuni Autoimune s-a înfiinţat din dorinţa de a oferi suport persoanelor şi familiilor celor afectaţi de aceste boli.
 
2013 - Anul optimismului
 

Ce stii despre tiroida


Nu te simți bine, dar nu poți spune de ce?
Bănuiești că ai putea avea o tulburare tiroidiană?

Parcurge chestionarul de mai jos și află ce spune tiroida ta.


START

Chestionarul de verificare al simptomelor tiroidei nu înlocuiește consultația medicală.

Pentru diagnostic și tratament, te rugăm să contactezi medicul de familie sau medicul endocrinolog.

Povara economică a ALOPECIEI AREATA în România

Vă invităm să participați la un studiu de cercetare derulat de către Asociația Pacientilor cu Afectiuni Autoimune - APAA

Scopul acestui studiu este de a măsura povara bolii/costul ALOPECIA AREATA în România din perspectiva pacienților, medicilor și autorităților medicale.

Sunt invitați să răspundă la întrebări
✅ pacienți diagnosticați cu ALOPECIA AREATA
✅ ingrijitori ai pacienților minori diagnosticați cu ALOPECIA AREATA

Completarea chestionarului durează aproximativ 10-15 minute.

Informațiile obținute în urma studiului vor ajuta profesioniștii din domeniu medical să înțeleagă mai bine cum pot îmbunătăți politicile de sănătate la nivel național. Nu sunt prevăzute riscuri sau disconfort asociate participării la studiu.

Povara economică a alopeciei areata în România | SurveyPlanet

Povara economică a DERMATITETI ATOPICE în România

Vă invităm să participați la un studiu de cercetare derulat de către Asociația Pacientilor cu Afectiuni Autoimune - APAA

Scopul acestui studiu este de a măsura povara bolii/costul DERMATITEI ATOPICE în România din perspectiva pacienților, medicilor și autorităților medicale.

Sunt invitați să răspundă la întrebări
✅ pacienți diagnosticați cu DERMATITA ATOPICA
✅ ingrijitori ai pacienților minori diagnosticați cu DERMATITA ATOPICA

Completarea chestionarului durează aproximativ 10-15 minute.

Informațiile obținute în urma studiului vor ajuta profesioniștii din domeniu medical să înțeleagă mai bine cum pot îmbunătăți politicile de sănătate la nivel național. Nu sunt prevăzute riscuri sau disconfort asociate participării la studiu.

Povara economică a dermatitei atopice în România | SurveyPlanet

CAMPANIE A.P.A.A. | Anemia Aplastică - Tot ce trebuie să știi


Anemia Aplastica

Un proiect care se adresează pacienților cu: Anemie Aplastică, Sindrom Mielodisplazic, Hemoglobinuria Paroxistică Nocturnă, Aplazie Eritroidă Pură și aparținătorilor lor.

Ce este anemia Anemia plastica dobandita

Prin completarea acestui formular https://forms.gle/HUg73hZXYZvhh2eK9, fiecare pacient care se înscrie în proiect si este diagnosticat cu una din afecțiunile menționate mai sus primește gratuit un pachet total de 16 ședințe de consiliere ce se vor desfășura săptămânal timp de 4 luni, iar aparținătorii un număr de 4 ședințe gratuite de consiliere, săptămânale. Ședințele se desfășoară online, pe ZOOM.

Ședințele au o durată de aproximativ 2 - 3 ore și cuprind atât o parte de informare privind afecțiunile menționate mai sus în ceea ce privește: modul în care acționează boala, alimentația indicată în diferite etape ale bolii/tratamentului, tratamente și efecte adverse, legislație specifică privind accesul la tratament, la a doua opinie, navigarea prin sistemul medical, comunicarea medic-pacient, transplant/donare celule stem, transfuzii/donare de sânge și produse ale sângelui, cât și o parte de consiliere psihologică ce are drept scop creșterea rezilienței pacienților și o mai bună gestionare a situației de către aparținători.

Vă rugăm să completați toate câmpurile și veți primi o confirmare de înscriere, împreună cu alte detalii.

Data primei întâlniri este 6 februarie 2023 ora 19.
Vă așteptăm cu drag!

Conferința Nationala APAA
18-19 noiembrie 2022

conferinta nationala apaa 2022

Studiu despre impactul sclerozei multiple și al nevoilor celor afectați de această boală

Chestionar pentru pacienții diagnosticați cu scleroză multiplă

Chestionar pentru îngrijitorii persoanelor cu scleroză multiplă

Scopul acestui studiu este să identifice nevoile neacoperite – fie că sunt medicale, sociale, economice sau emoționale și provocările de care se lovesc persoanele, îngrijitorii și familiile pacienților cu scleroză multiplă. Răspunzând la întrebările de mai jos ne ajutați să aducem în atenția autorităților și a publicului larg problemele cu care se confruntă pacienții cu scleroză multiplă și îngrijitorii lor. Astfel putem să facem propuneri privind îmbunătățirea serviciilor medicale și de suport destinate pacienților cu scleroză multiplă și ale îngrijitorilor lor.

Acest studiu este realizat de către Asociația Pacienților cu Afecțiuni Autoimune – APAA si face parte din Campania #CONEXIUNI.

#CONEXIUNI este tema internațională pentru acest an, propusă de către Federația Internațională de Scleroza Multiplă, pentru crearea de campanii de conștientizare privind scleroza multiplă. Conceptul are legătură cu faptul că scleroza multiplă afectează nu doar pacienții, ci și familia, societatea.

APAA - 11 ani!

11 ani APAA

Sprijin pentru pacienții cu afecțiuni tiroidiene
Donație de 5.000 de cutii – Eutirox 100 mcg


Asociația Distribuitorilor Europeni de Medicamente (ADEM) a încheiat, cu avizul Agenției Naționale a Medicamentului și a Dispozitivelor Medicale din România, un acord de donație cu Coaliția Organizațiilor Pacienților cu Afecțiuni Cronice din România (COPAC) și Asociația Pacienților cu Afecțiuni Autoimune (APAA) cu scopul de a contracara criza de Euthyrox din țară.

vezi detalii

"Stai acasă! Ai grijă de tine, ai grijă de mine"!

O campanie împotriva Coronavirus!

COVID-19 a provocat o urgență internațională pentru sănătate, iar persoanele cu boli autoimune ar putea fi mai vulnerabile.

Cu acțiuni sensibile în cadrul comunităților din întreaga țară, răspandirea virusului poate fi amânata și chiar oprita.

Haideți să fim un exemplu și vă încurajăm să ne trimiteți o filmare de câteva secunde la adresa de e-mail apaaromania@gmail.com în care să ne povestiți cum vă protejați în această perioadă.

COVOD 19

Coronavirus pe intelesul copiilor


Există un cuvânt nou pe care probabil l-ai tot auzit în ultima vreme. Poate că ai auzit oameni vorbind despre asta sau poate ai auzit la știri.

Acest cuvânt este motivul pentru care nu mergi la școală. Este motivul pentru care nu poți ieși din casă prea des și nu-ți poți vizita prietenii. Ar putea fi motivul pentru care adultul sau adulții care au grijă de tine sunt mereu acasă.

Cuvantul este CORONAVIRUS.


citeste

Conferinta nationala APAA 2021

În 11 noiembrie s-a desfasurat a 6-a ediție a Conferinței APAA. Timp de 3 zile s-au abordat teme de interes pentru pacienții cu boli autoimune.


Medici de familie pot prescrie rețete cu elibeare prin farmaciile de circuit deschis pentru bolile cronice din programele naționale

Pentru pacienții cu boli cronice aflați în tratament cu medicamente care în mod normal sunt prescrise de către medicii specialiști, inclusiv pentru medicamentele ce fac obiectul contractelor cost-volum și cost-volum-rezultat ce se eliberează prin farmaciile cu circuit deschis, în baza documentelor medicale (bilet de ieșire din spital, scrisoare medicală) și/sau a confirmării înregistrării formularului specific de prescriere, în această perioadă medicul de familie va putea emite prescripție cu aceste medicamente. Astfel, se vor suspenda temporar limitările de prescriere prevăzute în HG 720/2008 și în protocoalele terapeutice. Excepție fac medicamentele utilizate în cadrul Programelor Naționale de Sănătate (PNS) curative, care se eliberează exclusiv prin farmaciile cu circuit închis ale unităților sanitare cu paturi. Pentru pacienții care necesită deplasarea în unitățile sanitare pentru continuarea tratamentelor în cadrul PNS curative mai sus menționate, măsurile instituite în unitățile sanitare asigură circuite speciale pentru aceștia, cu interacțiune limitată cu alte persoane – personal medical sau pacienți.

Sursa: Casa Nationala de asigurari de sanatate

Din motive de siguranță medicală, legate de prevenirea răspândirii și infectării cu COVID-19, Casa Națională de Pensii Publice anunță că activitatea de revizuire medicală a pensionarilor de invaliditate va fi suspendată începând cu data de 16.03.2020, urmând ca, în funcție de evoluția situației, să fie anunțate alte decizii.

Măsura are în vedere intrarea în vigoare a Hotărârii nr.6/09.03.2020 a Comitetului Național pentru Situații de Urgență privind măsurile suplimentare de combatere a noului Coronavirus, Ordinul ministrului muncii și protecției sociale nr. 592/11.03.2020, precum și faptul că în spitale s-a instaurat carantina, iar pensionarii de invaliditate care trebuie expertizați nu pot beneficia de analize medicale și investigații necesare evaluării medicale.

Asigurăm pe toți pensionarii de invaliditate că plata drepturilor de pensie va fi continuată în toată perioada în care revizuirea medicală este suspendată.

In aceste condiții, conducerea caselor județene de pensii și medicii de expertiză medicală vor întreprinde toate demersurile necesare în vederea respectării acestei măsuri și a informării pensionarilor de invaliditate asupra celor dispuse.

Sursa: Ministerul muncii si protectiei sociale

ghid covid19 srr
 
 

Pe site-ul apaa.ro, nu veţi găsi niciodată următoarele afirmaţii:

  • - Dacă iei tratamentul x sau produsul y te vei vindeca. Deoarece ştim cu toţii că aceste boli, bolile autoimune sunt cronice şi nu se vindecă. Asta nu înseamnă că nu putem lupta pentru o viaţă normală şi pentru controlul afecţiunii. Există nenumărate tratamente ce ne ajută să luptăm cu boala şi suntem optimişti în legătură cu tratamentele ce vor apărea în viitor. Aceste tratamente ne pot oferi o calitate mai bună a vieţii.
  • - Nu vă vom recomanda să luaţi anumite tratamente fără acordul medicului curant. Singura persoană care ne poate recomanda un medicament sau o schemă de tratament este medicul specialist şi nu vă încurajăm să vă trataţi după ureche.
  • - Produsele naturiste reprezintă un subiect foarte dezbătut de majoritatea pacienţilor. Nu vă sfătuim să luaţi produse naturiste pentru că aşa aţi citit undeva, că v-au fost recomandate de un cunoscut, pentru că a luat cineva şi i-au făcut bine sau pentru că aşa credeţi că este “sănătos”. Produsele naturiste sunt tot medicamente şi trebuie luate conform recomandărilor medicale.
  • - Nu o să încurajăm achiziţionarea de produse de pe internet fără verificarea sursei. Sunt foarte mulţi oameni care vor să profite de pe urma pacienţilor dornici să se vindece şi încearcă să vândă panacee universale.
  • - În calitate de membru al asociaţiei nu veţi avea obligaţii de nici un fel, incluzând obligaţiile materiale.

Alăturaţi-vă A.P.A.A. dacă suferiţi de una dintre afecţiunile de mai jos

  • dermatologice

    pemfigus, psoriazis, lichen plan, vitiligo;
  • endocrine

    tiroidită Hashimoto, boala Graves, boala Addison, diabetul zaharat tip I;
  • digestive

    boala celiacă, boala Crohn, colită ulceroasă, hepatită autoimună, ciroză biliară primitivă;
  • de sânge

    anemia hemolitică, anemia pernicioasă, purpură trombocito-penică idiopatică;
  • articulare

    reumatismul articular acut, poliartrită reumatoidă, spondiloza anchilopoetică;
  • aparatului renal

    boala Berger, sindromul Goodpasture;
  • neurologice

    encefalomielită diseminată, scleroza multiplă, miastenia gravis;
  • vasculare

    vasculite, arterita temporală, granulomatoza Wegener;
  • muşchilor

    fibromialgia, dermatomiozita, polimiozita;
  • ţesutului conjunctiv

    lupus, sclerodermia.
  • respiratorii

    sarcoidoza (sindromul Besnier-Boeck-Schaumann)

De ce să aderăm la o astfel de asociaţie?

  • Realizarea de programe de informare şi educare;- În primul rând pentru faptul că împreună suntem o voce mult mai puternică. Cu cât suntem mai mulţi, ne putem face auziţi, ne putem cere drepturile şi putem trage un semnal de alarmă pentru restul populaţiei.
  • Pentru sfaturile ce le putem primi de la alţi membri ai asociaţiei sau de la voluntari pentru a ne uşura viaţa şi pentru a ieşi învingători în lupta pe care o purtăm zilnic cu boala.
  • Pentru oportunităţile oferite de a participa la diferite cursuri cum au fost cursurile de pictură, cursurile de bună-dispoziţie sau cursurile de auto-îngrijre pentru pacienţii cu probleme osteo-articulare.
  • Pentru un sfat pertinent în legătură cu medicii specialişti în cazul în care aveţi nevoie de un al doilea sfat.
  • Şi nu în ultimul rând, pentru a ne simţi bine împreună la grupuri de suport, la diverse evenimente şi campanii organizate atunci când avem ocazia să socializăm.

A.P.A.A. va fi alături de voi prin

  • Realizarea de programe de informare şi educare;
  • Consiliere de specialitate pentru pacienţi şi familie;
  • Reintegrarea socială si profesională a pacienţilor cu afecţiuni autoimune;
  • Asigurarea dezvoltării educaţionale şi sociale a copiilor ce suferă de afecţiuni autoimune;
  • Afilierea la organizaţii naţionale şi internaţionale similare pentru a avea acces la informaţii de ultimă oră;
  • Impulsionarea responsabilizării structurilor guvernamentale în problematica bolilor autoimune;
  • Spuneţi ce alte nevoi aveţi şi noi vom încerca să vă ajutăm.


IBD-PROSPECT
FIZIO-KINETO-TERAPIE