CAMPANIE A.P.A.A. | Anemia Aplastică - Tot ce trebuie să știi
Un proiect care se adresează pacienților cu: Anemie Aplastică, Sindrom Mielodisplazic, Hemoglobinuria Paroxistică Nocturnă, Aplazie Eritroidă Pură și aparținătorilor lor.
Ce este anemia Anemia plastica dobandita
Prin completarea acestui formular https://forms.gle/HUg73hZXYZvhh2eK9, fiecare pacient care se înscrie în proiect si este diagnosticat cu una din afecțiunile menționate mai sus primește gratuit un pachet total de 16 ședințe de consiliere ce se vor desfășura săptămânal timp de 4 luni, iar aparținătorii un număr de 4 ședințe gratuite de consiliere, săptămânale. Ședințele se desfășoară online, pe ZOOM.
Ședințele au o durată de aproximativ 2 - 3 ore și cuprind atât o parte de informare privind afecțiunile menționate mai sus în ceea ce privește: modul în care acționează boala, alimentația indicată în diferite etape ale bolii/tratamentului, tratamente și efecte adverse, legislație specifică privind accesul la tratament, la a doua opinie, navigarea prin sistemul medical, comunicarea medic-pacient, transplant/donare celule stem, transfuzii/donare de sânge și produse ale sângelui, cât și o parte de consiliere psihologică ce are drept scop creșterea rezilienței pacienților și o mai bună gestionare a situației de către aparținători.
Vă rugăm să completați toate câmpurile și veți primi o confirmare de înscriere, împreună cu alte detalii.
Data primei întâlniri este 6 februarie 2023 ora 19.
Vă așteptăm cu drag!
Conferința Nationala APAA
18-19 noiembrie 2022
Studiu despre impactul sclerozei multiple și al nevoilor celor afectați de această boală
Chestionar pentru pacienții diagnosticați cu scleroză multiplă
Chestionar pentru îngrijitorii persoanelor cu scleroză multiplă
Scopul acestui studiu este să identifice nevoile neacoperite – fie că sunt medicale, sociale, economice sau emoționale și provocările de care se lovesc persoanele, îngrijitorii și familiile pacienților cu scleroză multiplă. Răspunzând la întrebările de mai jos ne ajutați să aducem în atenția autorităților și a publicului larg problemele cu care se confruntă pacienții cu scleroză multiplă și îngrijitorii lor. Astfel putem să facem propuneri privind îmbunătățirea serviciilor medicale și de suport destinate pacienților cu scleroză multiplă și ale îngrijitorilor lor.
Acest studiu este realizat de către Asociația Pacienților cu Afecțiuni Autoimune – APAA si face parte din Campania #CONEXIUNI.
#CONEXIUNI este tema internațională pentru acest an, propusă de către Federația Internațională de Scleroza Multiplă, pentru crearea de campanii de conștientizare privind scleroza multiplă. Conceptul are legătură cu faptul că scleroza multiplă afectează nu doar pacienții, ci și familia, societatea.
APAA - 11 ani!
Sprijin pentru pacienții cu afecțiuni tiroidiene
Donație de 5.000 de cutii – Eutirox 100 mcg
Asociația Distribuitorilor Europeni de Medicamente (ADEM) a încheiat, cu avizul Agenției Naționale a Medicamentului și a Dispozitivelor Medicale din România, un acord de donație cu Coaliția Organizațiilor Pacienților cu Afecțiuni Cronice din România (COPAC) și Asociația Pacienților cu Afecțiuni Autoimune (APAA) cu scopul de a contracara criza de Euthyrox din țară.
"Stai acasă! Ai grijă de tine, ai grijă de mine"!
O campanie împotriva Coronavirus!
COVID-19 a provocat o urgență internațională pentru sănătate, iar persoanele cu boli autoimune ar putea fi mai vulnerabile.
Cu acțiuni sensibile în cadrul comunităților din întreaga țară, răspandirea virusului poate fi amânata și chiar oprita.
Haideți să fim un exemplu și vă încurajăm să ne trimiteți o filmare de câteva secunde la adresa de e-mail apaaromania@gmail.com în care să ne povestiți cum vă protejați în această perioadă.
COVOD 19
Coronavirus pe intelesul copiilor
Există un cuvânt nou pe care probabil l-ai tot auzit în ultima vreme. Poate că ai auzit oameni vorbind despre asta sau poate ai auzit la știri.
Acest cuvânt este motivul pentru care nu mergi la școală. Este motivul pentru care nu poți ieși din casă prea des și nu-ți poți vizita prietenii. Ar putea fi motivul pentru care adultul sau adulții care au grijă de tine sunt mereu acasă.
Cuvantul este CORONAVIRUS.
Conferinta nationala APAA 2021
În 11 noiembrie s-a desfasurat a 6-a ediție a Conferinței APAA. Timp de 3 zile s-au abordat teme de interes pentru pacienții cu boli autoimune.
ÎN ATENȚIA PACIENȚILOR CU BOLI INFLAMATORII INTESTINALE
Guideline-uri pentru pacienții cu boală Crohn și colită ulcerativă legate de pandemia cu virusul SARS-CoV-2Medici de familie pot prescrie rețete cu elibeare prin farmaciile de circuit deschis pentru bolile cronice din programele naționale
Pentru pacienții cu boli cronice aflați în tratament cu medicamente care în mod normal sunt prescrise de către medicii specialiști, inclusiv pentru medicamentele ce fac obiectul contractelor cost-volum și cost-volum-rezultat ce se eliberează prin farmaciile cu circuit deschis, în baza documentelor medicale (bilet de ieșire din spital, scrisoare medicală) și/sau a confirmării înregistrării formularului specific de prescriere, în această perioadă medicul de familie va putea emite prescripție cu aceste medicamente. Astfel, se vor suspenda temporar limitările de prescriere prevăzute în HG 720/2008 și în protocoalele terapeutice. Excepție fac medicamentele utilizate în cadrul Programelor Naționale de Sănătate (PNS) curative, care se eliberează exclusiv prin farmaciile cu circuit închis ale unităților sanitare cu paturi. Pentru pacienții care necesită deplasarea în unitățile sanitare pentru continuarea tratamentelor în cadrul PNS curative mai sus menționate, măsurile instituite în unitățile sanitare asigură circuite speciale pentru aceștia, cu interacțiune limitată cu alte persoane – personal medical sau pacienți.
Din motive de siguranță medicală, legate de prevenirea răspândirii și infectării cu COVID-19, Casa Națională de Pensii Publice anunță că activitatea de revizuire medicală a pensionarilor de invaliditate va fi suspendată începând cu data de 16.03.2020, urmând ca, în funcție de evoluția situației, să fie anunțate alte decizii.
Măsura are în vedere intrarea în vigoare a Hotărârii nr.6/09.03.2020 a Comitetului Național pentru Situații de Urgență privind măsurile suplimentare de combatere a noului Coronavirus, Ordinul ministrului muncii și protecției sociale nr. 592/11.03.2020, precum și faptul că în spitale s-a instaurat carantina, iar pensionarii de invaliditate care trebuie expertizați nu pot beneficia de analize medicale și investigații necesare evaluării medicale.
Asigurăm pe toți pensionarii de invaliditate că plata drepturilor de pensie va fi continuată în toată perioada în care revizuirea medicală este suspendată.
In aceste condiții, conducerea caselor județene de pensii și medicii de expertiză medicală vor întreprinde toate demersurile necesare în vederea respectării acestei măsuri și a informării pensionarilor de invaliditate asupra celor dispuse.
