Mos Craciun vine la APAA
Stimați părinți și copii,Echipa APAA invită copiii autoimuni cu vârsta până la 16 ani la o întâlnire cu Moș Crăciun, vineri 8 decembrie 2023, ora 14:00 , în București (vom anunța locația cât mai curând posibil)
Într-o atmosferă plină de bucurie, colinde, delicii dulci și surprize una și una, ne dorim să aducem zâmbete și bucurie în inimile copiilor în această perioadă specială a anului.
Pe micuţii autoimuni din alte localităţi, Moşu’ îi roagă să înregistreze un scurt filmuleț cu un colind de (1-1,5 minute) și să-l trimită pe email la adresa apaaromania@gmail.com. Moș Crăciun însuși va asculta cu mare atenție colindele voastre și va pregăti un cadou minunat pentru fiecare copil! Filmulețele vor fi trimise până pe data de 4 decembrie 2023, ora 23,00.
Înscrierea pentru participarea fizică în București se va face până pe data 4 decembrie 2023, ora 23,00.
Vă așteptăm cu nerăbdare să petrecem împreună clipe de bucurie și sărbătoare!
STUDIU CLINIC
VITALISScE cerceteaza un medicament de investigatie numit BI 685509 ca potential tratament pentru persoanele care sufera de scleroza sistemica cu afectare difuza cutanata
Pune-te in pielea mea
#Conexiunea cu sine - Screloza multipla
Linie Help-line și programe de intervenție psihologică gratuite pentru pacienții cu scleroză multiplă și aparținătorii lor
Numărul de telefon este 0374451360 și este disponibil de luni până vineri, între orele 10:00 și 15:00.
Comunicat de presa
Chestionarul dvs. privind screloza multipla
Nu este întotdeauna ușor să vă amintiți tot ce doriți să discutați cu medicul/asistentul medical. Completarea acestui chestionar înainte de vizită vă ia doar câteva minute și vă poate ajuta să aveți o discuție mai eficientă cu cadrul medical.
Ce este Chestionarul dvs. privind SM?
Chestionarul dvs. privind SM este conceput pentru a vă ajuta pe dvs. și cadrul medical care vă asistă să știe dacă au existat modificări ale simptomelor SM și orice impact pe care acestea îl au asupra activităților dumneavoastră.
Puteți utiliza, de asemenea, acest chestionar pentru a vă revizui istoricul din ultimele 6 luni înainte de întâlnirea cu medicul.
Povara economică a ALOPECIEI AREATA în România
Vă invităm să participați la un studiu de cercetare derulat de către Asociația Pacientilor cu Afectiuni Autoimune - APAA
Scopul acestui studiu este de a măsura povara bolii/costul ALOPECIA AREATA în România din perspectiva pacienților, medicilor și autorităților medicale.
Sunt invitați să răspundă la întrebări
✅ pacienți diagnosticați cu ALOPECIA AREATA
✅ ingrijitori ai pacienților minori diagnosticați cu ALOPECIA AREATA
Completarea chestionarului durează aproximativ 10-15 minute.
Informațiile obținute în urma studiului vor ajuta profesioniștii din domeniu medical să înțeleagă mai bine cum pot îmbunătăți politicile de sănătate la nivel național. Nu sunt prevăzute riscuri sau disconfort asociate participării la studiu.
Povara economică a alopeciei areata în România | SurveyPlanet
Povara economică a DERMATITETI ATOPICE în România
Vă invităm să participați la un studiu de cercetare derulat de către Asociația Pacientilor cu Afectiuni Autoimune - APAA
Scopul acestui studiu este de a măsura povara bolii/costul DERMATITEI ATOPICE în România din perspectiva pacienților, medicilor și autorităților medicale.
Sunt invitați să răspundă la întrebări
✅ pacienți diagnosticați cu DERMATITA ATOPICA
✅ ingrijitori ai pacienților minori diagnosticați cu DERMATITA ATOPICA
Completarea chestionarului durează aproximativ 10-15 minute.
Informațiile obținute în urma studiului vor ajuta profesioniștii din domeniu medical să înțeleagă mai bine cum pot îmbunătăți politicile de sănătate la nivel național. Nu sunt prevăzute riscuri sau disconfort asociate participării la studiu.
Povara economică a dermatitei atopice în România | SurveyPlanet
CAMPANIE A.P.A.A. | Anemia Aplastică - Tot ce trebuie să știi
Un proiect care se adresează pacienților cu: Anemie Aplastică, Sindrom Mielodisplazic, Hemoglobinuria Paroxistică Nocturnă, Aplazie Eritroidă Pură și aparținătorilor lor.
Ce este anemia Anemia plastica dobandita Sindromul Mielodisplazic (SMD) Hemoglobinuria paroxistica nocturna (HPN) Aplazia pura a celulelor rosii
Prin completarea acestui formular https://forms.gle/HUg73hZXYZvhh2eK9, fiecare pacient care se înscrie în proiect si este diagnosticat cu una din afecțiunile menționate mai sus primește gratuit un pachet total de 16 ședințe de consiliere ce se vor desfășura săptămânal timp de 4 luni, iar aparținătorii un număr de 4 ședințe gratuite de consiliere, săptămânale. Ședințele se desfășoară online, pe ZOOM.
Ședințele au o durată de aproximativ 2 - 3 ore și cuprind atât o parte de informare privind afecțiunile menționate mai sus în ceea ce privește: modul în care acționează boala, alimentația indicată în diferite etape ale bolii/tratamentului, tratamente și efecte adverse, legislație specifică privind accesul la tratament, la a doua opinie, navigarea prin sistemul medical, comunicarea medic-pacient, transplant/donare celule stem, transfuzii/donare de sânge și produse ale sângelui, cât și o parte de consiliere psihologică ce are drept scop creșterea rezilienței pacienților și o mai bună gestionare a situației de către aparținători.
Vă rugăm să completați toate câmpurile și veți primi o confirmare de înscriere, împreună cu alte detalii.
Data primei întâlniri este 6 februarie 2023 ora 19.
Vă așteptăm cu drag!
Pe site-ul apaa.ro, nu veţi găsi niciodată următoarele afirmaţii:
- - Dacă iei tratamentul x sau produsul y te vei vindeca. Deoarece ştim cu toţii că aceste boli, bolile autoimune sunt cronice şi nu se vindecă. Asta nu înseamnă că nu putem lupta pentru o viaţă normală şi pentru controlul afecţiunii. Există nenumărate tratamente ce ne ajută să luptăm cu boala şi suntem optimişti în legătură cu tratamentele ce vor apărea în viitor. Aceste tratamente ne pot oferi o calitate mai bună a vieţii.
- - Nu vă vom recomanda să luaţi anumite tratamente fără acordul medicului curant. Singura persoană care ne poate recomanda un medicament sau o schemă de tratament este medicul specialist şi nu vă încurajăm să vă trataţi după ureche.
- - Produsele naturiste reprezintă un subiect foarte dezbătut de majoritatea pacienţilor. Nu vă sfătuim să luaţi produse naturiste pentru că aşa aţi citit undeva, că v-au fost recomandate de un cunoscut, pentru că a luat cineva şi i-au făcut bine sau pentru că aşa credeţi că este “sănătos”. Produsele naturiste sunt tot medicamente şi trebuie luate conform recomandărilor medicale.
- - Nu o să încurajăm achiziţionarea de produse de pe internet fără verificarea sursei. Sunt foarte mulţi oameni care vor să profite de pe urma pacienţilor dornici să se vindece şi încearcă să vândă panacee universale.
- - În calitate de membru al asociaţiei nu veţi avea obligaţii de nici un fel, incluzând obligaţiile materiale.
Alăturaţi-vă A.P.A.A. dacă suferiţi de una dintre afecţiunile de mai jos
-
dermatologice
pemfigus, psoriazis, lichen plan, vitiligo; -
endocrine
tiroidită Hashimoto, boala Graves, boala Addison, diabetul zaharat tip I; -
digestive
boala celiacă, boala Crohn, colită ulceroasă, hepatită autoimună, ciroză biliară primitivă; -
de sânge
anemia hemolitică, anemia pernicioasă, purpură trombocito-penică idiopatică; -
articulare
reumatismul articular acut, poliartrită reumatoidă, spondiloza anchilopoetică; -
aparatului renal
boala Berger, sindromul Goodpasture; -
neurologice
encefalomielită diseminată, scleroza multiplă, miastenia gravis; -
vasculare
vasculite, arterita temporală, granulomatoza Wegener; -
muşchilor
fibromialgia, dermatomiozita, polimiozita; -
ţesutului conjunctiv
lupus, sclerodermia. -
respiratorii
sarcoidoza (sindromul Besnier-Boeck-Schaumann)
De ce să aderăm la o astfel de asociaţie?
- Realizarea de programe de informare şi educare;- În primul rând pentru faptul că împreună suntem o voce mult mai puternică. Cu cât suntem mai mulţi, ne putem face auziţi, ne putem cere drepturile şi putem trage un semnal de alarmă pentru restul populaţiei.
- Pentru sfaturile ce le putem primi de la alţi membri ai asociaţiei sau de la voluntari pentru a ne uşura viaţa şi pentru a ieşi învingători în lupta pe care o purtăm zilnic cu boala.
- Pentru oportunităţile oferite de a participa la diferite cursuri cum au fost cursurile de pictură, cursurile de bună-dispoziţie sau cursurile de auto-îngrijre pentru pacienţii cu probleme osteo-articulare.
- Pentru un sfat pertinent în legătură cu medicii specialişti în cazul în care aveţi nevoie de un al doilea sfat.
- Şi nu în ultimul rând, pentru a ne simţi bine împreună la grupuri de suport, la diverse evenimente şi campanii organizate atunci când avem ocazia să socializăm.
A.P.A.A. va fi alături de voi prin
- Realizarea de programe de informare şi educare;
- Consiliere de specialitate pentru pacienţi şi familie;
- Reintegrarea socială si profesională a pacienţilor cu afecţiuni autoimune;
- Asigurarea dezvoltării educaţionale şi sociale a copiilor ce suferă de afecţiuni autoimune;
- Afilierea la organizaţii naţionale şi internaţionale similare pentru a avea acces la informaţii de ultimă oră;
- Impulsionarea responsabilizării structurilor guvernamentale în problematica bolilor autoimune;
- Spuneţi ce alte nevoi aveţi şi noi vom încerca să vă ajutăm.
