Asociaţia Pacienţilor cu Afecţiuni Autoimune s-a înfiinţat din dorinţa de a oferi suport persoanelor şi familiilor celor afectaţi de aceste boli.
Asociaţia Pacienţilor cu Afecţiuni Autoimune s-a înfiinţat din dorinţa de a oferi suport persoanelor şi familiilor celor afectaţi de aceste boli.
Evenimente
Bucureşti, 04 septembrie 2012
Asociaţia Pacienţilor cu Afecţiuni Autoimune (APAA) lansează proiectul „Făgăraşul speranţei", în cadrul căruia trei pacienţi care suferă de boli intestinale inflamatorii vor pleca într-un traseu de patru zile, în perioada 6-9 septembrie, pentru a cuceri vf. Moldoveanu (2.544 m) din Masivul Făgăraş. Pacienţii vor fi însoţiţi de personalităţile medicale: prof. dr. Mircea Diculescu - Preşedintele Societăţii Române de Gastroenterologie şi Hepatologie şi prof. dr. Adrian Goldiş - Preşedintele Clubului Român de Crohn şi Colită Ulcerativă.
Unul dintre obiectivele acestui proiect este de a demonstra că şi pacienţii cu boli autoimune pot avea o viaţă normală dacă merg la medic şi urmează tratamentul adecvat, stabilit împreună cu medicul curant. De asemenea, scopul manifestului este de a atrage atenţia asupra bolilor autoimune, boli foarte puţin cunoscute în România.
În Romȃnia sunt aproximativ 5000 de pacienţi diagnosticaţi cu bolile Crohn şi rectocolită ulcero-hemoragică, dintre care 1000 sunt înregistraţi în Registrele Naţionale. La nivel internaţional sunt 5 milioane de pacienţi care suferă de boli intestinale inflamatorii. Aceste boli afectează persoanele cu vȃrste între 10 şi 40 de ani, iar în ultima perioadă a crescut incidenţa acestor boli în rȃndul persoanelor tinere, fără a se cunoaşte însă cauzele.
"Bolile inflamatorii intestinale sunt boli dificile, cu un tratament sever, cu efecte adverse majore şi cu un impact puternic asupra vieţii pacienţilor pe toate planurile vieţii lor. Conform unui studiu realizat la nivel european în anul 2011, aproape 70% dintre pacienţi au întâmpinat dificultăţi în a-şi menţine relaţiile de cuplu sau de prietenie sau în a-şi face altele noi şi 43% au fost nevoiţi să îşi ajusteze actvitatea la locul de muncă, lucrȃnd cu jumătate de normă sau de acasă. Acelaşi studiu ne spune că 83% dintre pacienţi, chiar şi în perioadele de remisiune ale bolii se simt obosiţi, slăbiţi şi îndeplinesc cu dificultate chiar şi cele mai uşoare activităţi zilnice. Viaţa unui pacient cu boli inflamatorii intestinale se schimbă complet şi de aceea ei au nevoie ca cei din jurul lor - familia, colegii de serviciu - să se informeze, să îi înţeleagă şi să fie alături de ei, mai ales în timpul crizelor", a declarat Rozalina Lăpădatu, Preşedinte APAA.
"Pacienţii cu boli inflamatorii intestinale pot avea o viaţă normală atȃta timp cȃt urmează tratamentul cel mai eficient pentru ei, şi aici putem vorbi fie de cortizon fie de tratamentul biologic care este supus unui protocol strict al CNAS. La ora actuală, în jur de 250 de pacienţi primesc terapie biologică. Tratamentul pentru bolile autoimune este decontat de către stat şi este astfel dependent de bugetul de sănătate alocat anual de autorităţi. Din experienţa vastă cu pacienţii de pȃnă acum pot spune că este mult mai eficient din punct de vedere al costurilor pe termen lung şi per ansamblu buget sănătate să tratăm un pacient de la început cu medicamente de nouă generaţie care îi îmbunătăţesc calitatea vieţii, decȃt să tratăm efectele adverse cauzate de tratamentul iniţial, mai ieftin şi abia ulterior să îi administrăm un tratament mai eficient", a declarat prof. dr. Mircea Diculescu, Preşedintele Societăţii Române de Gastronenterologie şi Hepatologie
"Până nu demult, fiecare mişcare era pentru mine o provocare. Durerile bolii, starea fizică slăbită, nevoia continuă de a folosi toaleta mă obligau să stau numai în casă, îmi limitau interacţiunile sociale şi mai ales îmi scădeau pofta de viaţă. Astăzi, datorită tratamentului, datorită medicilor care au avut grijă de mine, mă pregătesc să urc pe munte, pe cel mai înalt vârf din România. Şi sunt convinsă că voi reuşi, căci sunt mai puternică decât boala care cândva mi-a condus viaţa", a spus Ana Maria, 29 de ani.
Proiectul Făgăraşul Speranţei este sprijinit de Abbot România, Ferring Pharmaceuticals şi Clubul Român de Crohn şi Colită Ulcerativă.
Despre boala Crohn şi Rectocolita ulcero hemoragică
Boala Crohn (BC) şi Rectocolita ulcero hemoragică (RHUC) sunt caracterizate prin apariţia inflamaţiilor şi a ulceraţiilor la nivel intestinal. Simptomele sunt similare pentru ambele afecţiuni – lipsa poftei de mȃncare, oboseală cronică, uneori dureri articulare, leziuni la nivelul pielii - şi sunt comune pentru multe alte boli, ceea ce face ca perioada de diagnostic să fie îndelungată, uneori ajungȃndu-se chiar şi pȃnă la 5 ani. Fiind boli cronice se întind pe durata întregii vieţi, iar pacienţii trec prin perioade de acutizare, adesea imprevizibile, care le blochează activitatea zilnică şi perioade de remisiune cȃnd starea lor este vizibil îmbunătăţită. Nu există o cauză cunoscută a acestor boli şi nici un tratament pentru vindecarea ei.
Asociaţia Pacienţilor cu Afecţiuni Autoimune (APAA) lansează proiectul „Făgăraşul speranţei", în cadrul căruia trei pacienţi care suferă de boli intestinale inflamatorii vor pleca într-un traseu de patru zile, în perioada 6-9 septembrie, pentru a cuceri vf. Moldoveanu (2.544 m) din Masivul Făgăraş. Pacienţii vor fi însoţiţi de personalităţile medicale: prof. dr. Mircea Diculescu - Preşedintele Societăţii Române de Gastroenterologie şi Hepatologie şi prof. dr. Adrian Goldiş - Preşedintele Clubului Român de Crohn şi Colită Ulcerativă.
Unul dintre obiectivele acestui proiect este de a demonstra că şi pacienţii cu boli autoimune pot avea o viaţă normală dacă merg la medic şi urmează tratamentul adecvat, stabilit împreună cu medicul curant. De asemenea, scopul manifestului este de a atrage atenţia asupra bolilor autoimune, boli foarte puţin cunoscute în România.
În Romȃnia sunt aproximativ 5000 de pacienţi diagnosticaţi cu bolile Crohn şi rectocolită ulcero-hemoragică, dintre care 1000 sunt înregistraţi în Registrele Naţionale. La nivel internaţional sunt 5 milioane de pacienţi care suferă de boli intestinale inflamatorii. Aceste boli afectează persoanele cu vȃrste între 10 şi 40 de ani, iar în ultima perioadă a crescut incidenţa acestor boli în rȃndul persoanelor tinere, fără a se cunoaşte însă cauzele.
"Bolile inflamatorii intestinale sunt boli dificile, cu un tratament sever, cu efecte adverse majore şi cu un impact puternic asupra vieţii pacienţilor pe toate planurile vieţii lor. Conform unui studiu realizat la nivel european în anul 2011, aproape 70% dintre pacienţi au întâmpinat dificultăţi în a-şi menţine relaţiile de cuplu sau de prietenie sau în a-şi face altele noi şi 43% au fost nevoiţi să îşi ajusteze actvitatea la locul de muncă, lucrȃnd cu jumătate de normă sau de acasă. Acelaşi studiu ne spune că 83% dintre pacienţi, chiar şi în perioadele de remisiune ale bolii se simt obosiţi, slăbiţi şi îndeplinesc cu dificultate chiar şi cele mai uşoare activităţi zilnice. Viaţa unui pacient cu boli inflamatorii intestinale se schimbă complet şi de aceea ei au nevoie ca cei din jurul lor - familia, colegii de serviciu - să se informeze, să îi înţeleagă şi să fie alături de ei, mai ales în timpul crizelor", a declarat Rozalina Lăpădatu, Preşedinte APAA.
"Pacienţii cu boli inflamatorii intestinale pot avea o viaţă normală atȃta timp cȃt urmează tratamentul cel mai eficient pentru ei, şi aici putem vorbi fie de cortizon fie de tratamentul biologic care este supus unui protocol strict al CNAS. La ora actuală, în jur de 250 de pacienţi primesc terapie biologică. Tratamentul pentru bolile autoimune este decontat de către stat şi este astfel dependent de bugetul de sănătate alocat anual de autorităţi. Din experienţa vastă cu pacienţii de pȃnă acum pot spune că este mult mai eficient din punct de vedere al costurilor pe termen lung şi per ansamblu buget sănătate să tratăm un pacient de la început cu medicamente de nouă generaţie care îi îmbunătăţesc calitatea vieţii, decȃt să tratăm efectele adverse cauzate de tratamentul iniţial, mai ieftin şi abia ulterior să îi administrăm un tratament mai eficient", a declarat prof. dr. Mircea Diculescu, Preşedintele Societăţii Române de Gastronenterologie şi Hepatologie
"Până nu demult, fiecare mişcare era pentru mine o provocare. Durerile bolii, starea fizică slăbită, nevoia continuă de a folosi toaleta mă obligau să stau numai în casă, îmi limitau interacţiunile sociale şi mai ales îmi scădeau pofta de viaţă. Astăzi, datorită tratamentului, datorită medicilor care au avut grijă de mine, mă pregătesc să urc pe munte, pe cel mai înalt vârf din România. Şi sunt convinsă că voi reuşi, căci sunt mai puternică decât boala care cândva mi-a condus viaţa", a spus Ana Maria, 29 de ani.
Proiectul Făgăraşul Speranţei este sprijinit de Abbot România, Ferring Pharmaceuticals şi Clubul Român de Crohn şi Colită Ulcerativă.
Despre boala Crohn şi Rectocolita ulcero hemoragică
Boala Crohn (BC) şi Rectocolita ulcero hemoragică (RHUC) sunt caracterizate prin apariţia inflamaţiilor şi a ulceraţiilor la nivel intestinal. Simptomele sunt similare pentru ambele afecţiuni – lipsa poftei de mȃncare, oboseală cronică, uneori dureri articulare, leziuni la nivelul pielii - şi sunt comune pentru multe alte boli, ceea ce face ca perioada de diagnostic să fie îndelungată, uneori ajungȃndu-se chiar şi pȃnă la 5 ani. Fiind boli cronice se întind pe durata întregii vieţi, iar pacienţii trec prin perioade de acutizare, adesea imprevizibile, care le blochează activitatea zilnică şi perioade de remisiune cȃnd starea lor este vizibil îmbunătăţită. Nu există o cauză cunoscută a acestor boli şi nici un tratament pentru vindecarea ei.
iulie 2012
Începând cu data de 12 iunie 2012 Asociaţia Pacienţilor cu Afecţiuni Autoimune (A.P.A.A.) cu sprijinul companiei LEO Pharma iniţiează o campanie de susţinere a pacienţilor afectaţi de psoriazis ca parte a unui proiect de anvergură menit să informeze şi să reamintească pacienţilor afectati de psoriazis şi publicului larg cât de important este consultul periodic al unui medic specialist dermatolog pentru a ţine sub control această afecţiune.
În perioada 12 iunie – 12 iulie 2012, între orele 10-18, de luni până vineri, A.P.A.A. pune la dipoziţie la numărul de telefon 0 800 410 008 (linie telefonica gratuită în toate reţelele) la care pacienţii cu psoriazis pot face programări pentru consultaţii gratuite la un medic specialist dermatolog din oraşele Bucureşti, Braşov, Cluj Napoca, Constanţa, Craiova, Timişoara şi Iaşi, dupa următorul program:
Bucureşti: 12 iunie – 26 iunie 2012
Braşov: 13 iunie – 27 iunie 2012
Cluj Napoca: 14 iunie – 28 iunie 2012
Constanţa: 18 iunie – 2 iulie 2012
Craiova: 19 iunie – 3 iulie 2012
Timişoara: 20 iunie – 4 iulie 2012
Iaşi: 26 iunie – 9 iulie 2012
În urma parteneriatul realizat de Asociaţia Pacienţilor cu Afecţiuni Autoimune, LEO Pharma şi reţelele de farmacii Helpnet şi Catena, în perioada 12 iunie – 12 iulie, pacienţii vor beneficia de reduceri cuprinse între 7 şi 11% la anumite medicamente folosite în tratarea leziunilor de psoriazis atât pentru piele cât şi pentru scalp (par). Aceste medicamente vor fi eliberate în farmaciile Helpnet si Catena din intreaga ţară.
Începând cu data de 12 iunie 2012 Asociaţia Pacienţilor cu Afecţiuni Autoimune (A.P.A.A.) cu sprijinul companiei LEO Pharma iniţiează o campanie de susţinere a pacienţilor afectaţi de psoriazis ca parte a unui proiect de anvergură menit să informeze şi să reamintească pacienţilor afectati de psoriazis şi publicului larg cât de important este consultul periodic al unui medic specialist dermatolog pentru a ţine sub control această afecţiune.
În perioada 12 iunie – 12 iulie 2012, între orele 10-18, de luni până vineri, A.P.A.A. pune la dipoziţie la numărul de telefon 0 800 410 008 (linie telefonica gratuită în toate reţelele) la care pacienţii cu psoriazis pot face programări pentru consultaţii gratuite la un medic specialist dermatolog din oraşele Bucureşti, Braşov, Cluj Napoca, Constanţa, Craiova, Timişoara şi Iaşi, dupa următorul program:
Bucureşti: 12 iunie – 26 iunie 2012
Braşov: 13 iunie – 27 iunie 2012
Cluj Napoca: 14 iunie – 28 iunie 2012
Constanţa: 18 iunie – 2 iulie 2012
Craiova: 19 iunie – 3 iulie 2012
Timişoara: 20 iunie – 4 iulie 2012
Iaşi: 26 iunie – 9 iulie 2012
În urma parteneriatul realizat de Asociaţia Pacienţilor cu Afecţiuni Autoimune, LEO Pharma şi reţelele de farmacii Helpnet şi Catena, în perioada 12 iunie – 12 iulie, pacienţii vor beneficia de reduceri cuprinse între 7 şi 11% la anumite medicamente folosite în tratarea leziunilor de psoriazis atât pentru piele cât şi pentru scalp (par). Aceste medicamente vor fi eliberate în farmaciile Helpnet si Catena din intreaga ţară.
12-23 decembrie 2011
Avem deosebita plăcere de a vă invita în data de 12 decembrie ora 16 la vernisajul expoziţiei de pictură "Oameni alături de Oameni" care va loc la Hobby Cafe. Tema îşi doreşte să ilustreze suportul oamenilor vis-a-vis de semenii lor în suferinţă. Expoziţia se va desfăsura în perioada 12-23 decembrie. Expozanţi sunt tineri artişti de la Universitatea de Arte Plastice Bucureşti cât şi tineri amatori.
Avem deosebita plăcere de a vă invita în data de 12 decembrie ora 16 la vernisajul expoziţiei de pictură "Oameni alături de Oameni" care va loc la Hobby Cafe. Tema îşi doreşte să ilustreze suportul oamenilor vis-a-vis de semenii lor în suferinţă. Expoziţia se va desfăsura în perioada 12-23 decembrie. Expozanţi sunt tineri artişti de la Universitatea de Arte Plastice Bucureşti cât şi tineri amatori.
23-24 septembrie 2011
În 23 şi 24 septembrie, A.P.A.A. reprezentată de Dna. Rozalina Lăpădatu, va participa la "Al III-lea Simpozion Naţional de Boli Inflamatorii Cronice Intestinale" Hotel Ramada, Braşov.
http://www.rccc.ro
În 23 şi 24 septembrie, A.P.A.A. reprezentată de Dna. Rozalina Lăpădatu, va participa la "Al III-lea Simpozion Naţional de Boli Inflamatorii Cronice Intestinale" Hotel Ramada, Braşov.
http://www.rccc.ro
10-11 septembrie 2011
Eveniment dedicat pacienţilor şi ONG-urilor ce activează în acest domeniu ~ orele 10-18 în Parcul Tineretului Bucureşti (intrarea Şincai).
http://agora-asociatiidepacienti.ro
Eveniment dedicat pacienţilor şi ONG-urilor ce activează în acest domeniu ~ orele 10-18 în Parcul Tineretului Bucureşti (intrarea Şincai).
http://agora-asociatiidepacienti.ro
1-4 septembrie 2011
Între 1 şi 4 septembrie 2011, A.P.A.A. prin Dna. Rozalina Lăpădatu, va participa la ŞCOALA DE VARĂ PENTRU JURNALIŞTI, un eveniment organizat de Tarus Media la Hotel Golden Tulip, Mamaia, Jud. Constanţa.
http://jurnalism.tarusmedia.ro/
Între 1 şi 4 septembrie 2011, A.P.A.A. prin Dna. Rozalina Lăpădatu, va participa la ŞCOALA DE VARĂ PENTRU JURNALIŞTI, un eveniment organizat de Tarus Media la Hotel Golden Tulip, Mamaia, Jud. Constanţa.
http://jurnalism.tarusmedia.ro/
FIZIO-KINETO-TERAPIE
© A.P.A.A. Toate drepturile rezervate
